Después de tantos años y  del daño que causó la talidomida, aún sigue vagando por  las vitrinas de las farmacias, comercializándose su uso para otras enfermedades.  Los afectados por el daño que causó, siguen reclamando sus derechos que aún no han sido escuchados por los distintos gobiernos que ha tenido este país. Este fármaco se utilizó en España entre 1957 y 1963.  Miles de mujeres la tomaron, por prescripción facultativa, durante el primer trimestre del embarazo para evitar las náuseas (hiperémesis gravídica).

 Fue descubierto por la farmacéutica  de origen alemán  Grünental, que la patentó. En un  principio,  se uso como alternativa a los barbitúricos,  como sedante, y después se empleó como tratamiento de las náuseas del embarazo. Por su acción teratogénica, hasta entonces desconocida, afectó a miles de fetos provocando, sobre todo,  carencia o  acortamiento de las extremidades (focomelia). Igualmente, atacó órganos internos, como corazón y cerebro, por cuya causa murieron muchos de forma prematura. Se comercializó con diversos nombres: Imidan, Varian, Contengan, Softenon…

A partir de estos hechos, es cuando las autoridades sanitarias de todos los países empezaron  a llevar un intenso control  de los fármacos antes de comercializarse, ya que  la aprobación se hacía de una forma poco exigente.

A pesar de ello, siguen existiendo otros medicamentos con efectos colaterales importantes que llegan hasta su prohibición. Así ocurrió con el  Lipobay, que se utilizó  para bajar las cifras de colesterol. Fue retirado en el 2001 y la compañía farmacéutica Bayer, patente del producto, pagó más de 1.000 millones en indemnizaciones tras admitir su vinculación con decenas de muertes. España salió indemne de todos los pleitos.

Durante años se ha estado investigando sobre la talidomida  que  se ha empleado en otras patologías, como en el síndrome de Behcet, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), el cáncer de colon y mama, enfermedad de Crohn, infecciones por VIH, enfermedad de Hodgkin, sarcoma de Kaposi, leucemia mieloide y linfoma no Hodgkin. También se utiliza en la lepra.  Freddie Astbury, presidente de la asociación inglesa de la talidomida, comentaba que en Kenia y otros países, siguen naciendo bebés con malformaciones.

El Gobierno en el 2010, aprobó un Real Decreto por el que se indemnizó a los 24 supervivientes y ha reservado 1, 59 millones de euros en  los presupuestos de este año. El dinero se repartirá según el grado de discapacidad. “Este número se ha visto reducido, dado el tiempo transcurrido”, comenta a El País José Riquelme, presidente de la Asociación de Víctimas de la Talidomida (AVITE). “España puede haber sido el más afectado, por la ocultación del problema durante mucho tiempo y porque la retirada del fármaco se hizo muy tarde”, asegura Riquelme.

“En nuestro país, ha existido mucha desidia y desinterés en este tema por parte de todos los partidos políticos. Si alguno de ellos hubiera tenido algún afectado directo, ya estaría resuelto. En ese tiempo 3.000 niños fueron los perjudicados. Cuando se extendió su uso y se detectaron las malformaciones, principalmente en brazos y piernas, es cuando se retiró del mercado”, explica Riquelme.

“A mi madre le dijeron que su hijo tenía malformaciones porque había estado mal colocado durante el embarazo”, comenta a El Mundo Rafael Basterrechaea, responsable de la zona centro de la Asociación de Víctimas de la Talidomida en España (AVITE). “En Alemania se prohibió el medicamento en 1961, pero en España siguió  expendiéndose hasta 1963, dos años más tarde que en otros países,  incluso cuando se dejó de fabricar se continuó vendiendo el excedente en farmacias”, continúa Basterrechea.

Aclara, que hasta el verano de 2012, el Gobierno no reconoció oficialmente a estos afectados, los llamados “hijos de la talidomida”. Casi todos tienen minusvalías superiores al 70%. “El número de víctimas de la talidomida en España es difícil de precisar. En AVITE están 200 registrados  y todos médicamente reconocidos,  afectados por el fármaco con distintos grados de minusvalías: acortamiento de extremidades superiores o inferiores, afectación de órganos internos, el corazón, la vista, el oído”, declara Rafael. Empezó a trabajar desde muy joven, sabe que hay cosas que por mucho que las desees no podrás lograr. Como jugar al baloncesto, mide 1,95cm, pero sus brazos no se lo permiten. “Jamás he podido abrazar a mis hijos”, se lamenta.

En 2011, las víctimas quieren 155 millones de euros como recompensa por el tiempo transcurrido de la enfermedad. Una gran mayoría han sido intervenidas quirúrgicamente y algunas en varias ocasiones. Además, se suma a la edad el daño de los órganos internos. “Hemos decidido demandar porque queremos justicia. La compañía farmacéutica Grünenthal en la reunión con mantuvimos, nos ofrecieron 120.000 euros para todos los afectados. En Alemania llegaron a pagar  110 millones de marcos en un juicio celebrado hace 45 años. En le Reino Unido, al igual que en Japón, Noruega, Suiza, Suecia…, todos cobran pensiones estatales. Únicamente en España no nos han escuchado, tanto el Estado como las industrias farmacéuticas, así que iremos a los tribunales”, puntualizó Rafael.

AVITE ha mantenido reuniones con cargos políticos, médicos, con las farmacéuticas y todos se quedan sorprendidos de la poca atención que han tenido con nosotros, pero lo cierto es, que ellos tampoco han hecho nada. Sobre el Real Decreto que reconoció a los 24 afectados, asignó una cantidad única de 100.000 euros. “Siendo un colectivo tan pequeño no sé por qué no nos reconocen a todos como ha hecho Berlusconi en Italia”,  señala Rafael.

Siempre ha existido un ocultismo sobre este medicamento, que algunos de los afectados no son conscientes de ello. “Yo me enteré en 2005, pero hay víctimas menores que no lo saben, como los que tienen problemas en los oídos. Durante 50 años se nos ha olvidado; en la época de la dictadura no nos escucharon y los gobiernos posteriores nos han ignorado”, termina Rafael Basterrechea.

La talidomida, tiene poderosas propiedades anticancerígenas y su uso está limitado a ciertos tipos de cáncer, como el mieloma múltiple, en donde se utiliza como medicación   coadyuvante. Durante 30 años el tratamiento base de dicha enfermedad ha sido el melfalán y la prednisona.  La suma de nuevos preparados como el bortezomib y la talidomida, entre otros,  han mejorado la esperanza de vida,  aunque con importantes efectos secundarios. “Tratamos de mejorar la calidad de vida de estos pacientes mayores de 65 años y no aptos para trasplantes”, señala a SINC Maria Victoria Mateos, directora del estudio e investigación del Hospital Universitario de Salamanca.

La revista The Lancet  Onclology en su versión on line, presenta un grupo de 260 pacientes mayores de 65 años con mieloma múltiple que no habían sido tratados anteriormente, y que con los tratamientos de inducción menos intensos (entre ellos la talidomida), fueron efectivos y bien aceptados con resultados similares. “Este programa menos agresivo, reduce claramente la toxicidad. La afectación del sistema nervioso periférico disminuyó desde el 13% al 8% y los síntomas gastrointestinales desde el 19% hasta el 4%, al mismo tiempo que se mantuvo la eficacia”, puntualiza María Victoria Mateos a SINC.

La revista Nature publicó  un trabajo de científicos franceses sobre este fármaco. Se basa en el uso que han hecho de ella en la  talangiectasia hemorrágica hereditaria (HHT su sigla en inglés), en donde han demostrado la reducción de hemorragias nasales, uno de los principales síntomas de la enfermedad. La actuación del fármaco es la mejora de una proteína llamada PDGF-B.

 “Los experimentos en ratones con HHT han revelado que con este fármaco existe una regeneración de los vasos sanguíneos a través de un mecanismo vinculado al crecimiento celular”, ha manifestado Franck Lebrin, quien ha realizado el estudio, junto a sus colegas del Instituto Nacional para la Salud y la Investigación Médica (INSERM), en París. “Biopsias del tejido nasal en estos pacientes con HHT, mostraron que mecanismos semejantes podían explicar los efectos de la talidomida en humanos”, explica Lebrin.

Después del daño causado por su uso inadecuado en la hiperémesis gravídica de las  embarazadas, sigue en el mercado como producto farmacéutico para tratamiento de  apoyo en diversas patologías a otros fármacos base, lo que indica que tiene una función definida en las distintas patologías en la que es utilizada.

En la actualidad, los llamados “hijos de la talidomida”, siguen luchando con movilizaciones y eventos, para reclamar entre otras cosas: reconocimientos médicos periódicos, ayudas psicológicas y ortopédicas del 100%, pago de pensiones, beneficios fiscales y la creación de una unidad clínica que estudie la patología derivada de la talidomida. Todo esto que se pide es poco después de 55 años de abandono.

 El 6 de febrero de este año se manifestaron en Moncloa para demandar sus derechos aún no reconocidos. El sábado 4 de abril de 2015, en el campo de fútbol del Real Murcia, la Nueva Condomina, se jugó un partido homenaje entre el Real Murcia y el Real Oviedo, al cual asistieron familiares y afectados de la Talidomida desde varios puntos de España. 

Asimismo, el 5 de Mayo, hubo un encuentro entre AVITE y el presidente del Parlamento Europeo, Martin Schulz,  con representantes de victimas de Inglaterra, Italia, y Suecia. Ha asegurado reunirse con los embajadores de Alemania, tanto en España, Inglaterra, Italia y Suecia, para que cada uno expliquemos a nuestro embajador la situación propia, y este poderla trasladar al Gobierno alemán.

Entre las últimas expectativas es la reunión de AVITE, con Su Santidad, el Papa Francisco I, en Audiencia, y que tendrá lugar en junio de este año. “Nosotros estamos encantados de ser recibidos ya que va significar el acontecimiento más relevante, debido a que durante muchos años no han escuchado nuestras reivindicaciones”, lamentó el presidente de AVITE, José Riquelme.